Medicina Interna
soniamoreno
Sáb, 12/10/2024 - 08:00
Día Mundial de los Cuidados Paliativos
En el último congreso de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), probablemente el encuentro médico que más atención concita a nivel mundial, se seleccionó para la sesión plenaria, entre las miles de investigaciones recibidas, un estudio sobre la eficacia de la atención virtual en los cuidados paliativos. Es solo un signo de cómo está calando la relevancia de un campo de la medicina que, por cierto, se ha extendido desde el cáncer a todo tipo de enfermedades, de forma que cada vez hay más pacientes con patología no oncológica que reciben cuidados paliativos.
El cambio en el perfil del paciente paliativo marca, de hecho, el nuevo paradigma en esta área. Y desmonta uno de las falsas creencias que la rodean, como la de que un médico sin formación específica puede hacerse cargo de ese tipo de situación, que se trata solo de controlar el dolor o que es una atención destinada únicamente a la etapa del fallecimiento inminente.
Como indica a DM Gema Flox Benítez, coordinadora del Grupo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), y del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Severo Ochoa, de Leganés (Madrid), “no se trata de atender únicamente a las personas que están en una situación de final de vida, sino de identificar de manera temprana a quienes tienen necesidades paliativas, de atender a quien está sufriendo independientemente de su pronóstico”.
Para Mercedes Rubert, médica responsable del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Móstoles (Madrid), “si bien partíamos de un paciente oncológico con enfermedad avanzada, cada vez son más las patologías no oncológicas que se abordan desde el mundo de los cuidados paliativos. De esta manera, encontrar estudios sobre cuidados paliativos en fibrosis pulmonar, enfermedades hepáticas, patología cardiovascular, enfermedades neurodegenerativas, demencia, hipertensión pulmonar, entre otras, es cada vez más habitual y, lo que es más importante, cada vez son más los pacientes con este tipo de patologías que son atendidos por equipos específicos de cuidados paliativos”.
La paliativista considera que “la comunidad médica está abriendo su mente ante la realidad del envejecimiento de la población, con lo que ello supone en cuanto a cronicidad avanzada y falta de opciones de curación, pero alta supervivencia, en pacientes con muchas y complejas necesidades y está siendo consciente de que el abordaje “curativo” resulta insuficiente cuando se utiliza en exclusiva”.
Y añade que “este cambio supone una necesidad de formación en campos en los que antes no veíamos tan necesaria una especialización. Por supuesto, es más complejo abordar un perfil más amplio de paciente, porque aumentan las necesidades a cubrir, pero creo que la respuesta de los profesionales está siendo fantástica. Es cada vez más habitual ver cursos de ventilación mecánica, de ecografía clínica, cursos monográficos de enfermedades neurodegenerativas…todos ellos específicos para el campo de los cuidados paliativos y, en mi experiencia, siempre con las plazas cubiertas. Del mismo modo, cada vez son más los programas de postgrado que abordan los cuidados paliativos desde este enfoque dual oncológico-no oncológico, dando igual peso a ambas perspectivas”.
"La comunidad médica está abriendo su mente a que el abordaje 'curativo' resulta insuficiente cuando se utiliza en exclusiva"
Cada segundo sábado de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, acto que este año cobra especial relevancia, pues se cumple una década desde la única resolución independiente de la Asamblea Mundial de la Salud sobre la asistencia paliativa. En ella, el órgano rector de la OMS instó a todos los países a “fortalecer los cuidados paliativos como un componente esencial de la atención integral a lo largo de toda la vida”. La efeméride da de hecho pie al lema del Día Mundial de 2024: Diez años desde la resolución: ¿Cómo vamos?, con el objetivo de evaluar el progreso logrado y los desafíos pendientes en la implementación de cuidados paliativos a nivel global.
Así lo recuerda la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), desde donde se destaca que más de 60 millones de personas necesitan la atención paliativa cada año, una cifra en aumento debido al envejecimiento de la población y al incremento de las enfermedades crónicas. Sin embargo, apuntan desde la sociedad científica, estos servicios solo son accesibles para un 12% de los adultos y niños que los requieren, según el Atlas Mundial de Cuidados Paliativos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA).
En nuestro país, según la SECPAL, se estima que entre 300.00 y 370.000 personas precisan cada año atención paliativa, de las cuales 135.000 presentan necesidades complejas que requieren la intervención de un equipo específico de cuidados paliativos. Solo un 40% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos especializados los reciben, aunque este porcentaje varía según los territorios.
“En España nos queda un gran camino por recorrer”, admite Gema Flox. “El Atlas europeo, que se presentó en el congreso de Berlín en el año 2019, mostraba que en España contábamos con 0,6 servicios especializados por cada 100.000 habitantes, y también se recogían 260 recursos específicos de cuidados paliativos para el conjunto del país. Comparados con el resto de países europeos, creo que estamos en una situación intermedia, en clara desventaja con respecto a Alemania, Reino Unido, Francia, Polonia, Italia, incluso Rusia”.
"Haría falta una formación en cuidados paliativos, pero no solo de postgrado o una vez se termina la especialización, sino también dentro de las universidades"
Mercedes Rubert afirma que “si bien es cierto que se han hecho esfuerzos por aumentar y completar los equipos existentes en los últimos años y por dotarlos de recursos (psicólogos clínicos, trabajadores sociales, entre otros) creo que aún estamos lejos de alcanzar el número de profesionales que harían falta para llegar a todos los pacientes que nos necesitan”.
Así que en España, ¿se puede afirmar aún hay personas que pasan con dolor el final de su vida? “Sin duda, el manejo del dolor es un campo en el que se ha avanzado mucho”, matiza a este periódico la especialista. “Sin embargo, me atrevería a decir que, desgraciadamente, son muchos los pacientes a los que aún no llegamos, no solo para el control del dolor, sino para otros síntomas como la disnea, el delirium o los vómitos, entre otros, todos ellos igualmente fundamentales para un final tranquilo y con calidad de vida”.
“Haría falta una formación en cuidados paliativos, pero no solamente de postgrado o una vez se termina la especialización, sino también dentro de las universidades”, opina Gema Flox. “Sería importante que hubiera contenido específico en el grado y ya no solamente médico, sino también en Enfermería, Psicología o Trabajo Social. Todos los profesionales sanitarios debemos estar formados en cuidados paliativos, porque, es una obviedad, pero la muerte es parte de la vida; como se suele decir, tiene una prevalencia del 100%”.
La internista apostilla que la OMS postula que los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida en pacientes y familias que tienen una enfermedad amenazante para la vida: “Es prevención y alivio del sufrimiento en todas sus formas, no solamente por el dolor, sino por otros síntomas que puedan aparecer, de ahí la importancia de la identificación temprana y de que la atención sea integral e integrada a lo largo de toda la trayectoria del paciente, independientemente de en qué punto de su enfermedad esté, o dónde se encuentre, si está en un hospital, en su domicilio, en una residencia. Yo creo que nos deberíamos de formar en cuidados paliativos todos aquellos profesionales que estamos acompañando a los pacientes en todas esas situaciones”.
Un requisito que no se cuestionaría al cardiólogo
El requisito de la formación especializada en cuidados paliativos es algo, para Mercedes Rubert, que probablemente no le plantearíamos “a un cirujano o un cardiólogo; se asume que su especialidad precisa conocimientos específicos por su complejidad. Es una lástima que atender una patología avanzada en situación de final de vida no sea visto, por desconocimiento, como una actividad que requiere una amplia formación. Actualmente el máster suple la formación que supondría la especialidad médica o enfermera y que, por otra parte, ambos colectivos llevamos muchos años reclamando”.
A los médicos que se dedican a cuidados paliativos se les exige una especialidad médica y además una formación tipo máster de postgrado para poder acceder a las plazas en la sanidad pública, detalla esta especialista. “Enfermería, por desgracia, no cuenta con un perfil establecido para acceder a las plazas que para ellos existen en los equipos, aunque he de decir que tenemos la suerte de que en nuestro hospital se ha priorizado a los profesionales con experiencia y formación en este campo, lo que sin duda ha dotado a nuestro equipo de mucha más calidad”.
Trabajo en equipo
La doctora Rubert encabeza un equipo formado por tres médicas, cuatro enfermeras, una psicóloga clínica, una trabajadora social y una administrativa. La asistencia en consultas externas y en hospitalización se coordina además con los recursos de atención domiciliaria y hospitales de media estancia de la Comunidad de Madrid, pudiendo así ofrecer una atención global que facilita una mejor calidad de vida para todo su entorno. Adaptarse a las necesidades, planificar y ofrecer continuidad de cuidados es fundamental.
Solo durante el año pasado se solicitaron a este equipo más de 200 interconsultas; y la media diaria de pacientes ingresados atendidos por ellos es de 10, pudiendo llegar a duplicar esta cifra. Por otra parte, en el año 2023 se registraron más de 600 consultas externas, que es una fórmula asistencial muy eficiente para evaluar al paciente y a su familia, adaptarse a los cambios, percibir precozmente las necesidades, atender la limitación funcional, en definitiva, mantener un contacto continuo y flexible para adaptar la atención a la situación del paciente y su familia en cada momento de evolución de la enfermedad.
Miriam Félix, psicóloga clínica del Equipo de este hospital, destaca que “el abordaje multidisciplinar e integral es absolutamente fundamental en cuidados paliativos. Una premisa en este campo es que cuando la muerte ya es ineludible, la forma de vivir hasta ese momento es muy importante y nuestra función como paliativistas es identificar de forma temprana y abordar las necesidades del paciente y su familia tanto a nivel físico, como a nivel psicológico, social y espiritual”.
La psicóloga recuerda que “la complejidad en el abordaje del paciente en fase de final de vida y de su familia, debido a la cantidad de dimensiones que entran en juego, requiere de un grupo de profesionales con competencias diferenciadas que trabajen de forma coherente y coordinada para alcanzar un objetivo común, el bienestar del paciente y su entorno”.
Así lo subraya también la internista Gema Flox: “En los cuidados paliativos abordamos al paciente de una manera holística. Los médicos no podemos hacer esto solos, necesitamos trabajar mano a mano con enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, entre otros profesionales, y este punto destacaría la aportación de los voluntarios, que, desde distintas organizaciones, acompañan a pacientes y familiares. No olvidemos que la familia también se ve afectada por la enfermedad”.
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En ello incide la psicóloga clínica: “En cuidados paliativos la unidad de tratamiento es siempre el paciente con su familia. Simplemente, es impensabl
El campo de los cuidados paliativos vive un cambio de paradigma: abarca mucho más que cáncer y control del dolor, y requiere de un trabajo en equipo de alta especialización.
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Sonia Moreno
Profesión
Medicina Familiar y Comunitaria
Geriatría
Enfermería Geriátrica
Enfermería Familiar y Comunitaria
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