Política y Normativa
soledadvalle
Vie, 10/01/2025 - 16:42
Desarrollo normativo
En una nota difundida a última hora de la mañana de este viernes, el Ministerio de Sanidad ha informado sobre la hoja de ruta que va a seguir el Gobierno para el "despliegue" de la Ley ELA, aprobada el pasado mes de octubre.
El camino de desarrollo de la norma ha sido trazado entre los ministerios de Sanidad y el de Derechos Sociales y Consumo. Los titulares de estas dos carteras, Mónica García y Pablo Bustinduy, se han reunido con los representantes de la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica), para presentarles el borrador del plan de despliegue de la le, este viernes, 10 de enero, en la sede del Ministerio de Consumo.
Los equipos de García y Bustinduy han comunicado a las asociaciones de pacientes de ELA su compromiso de desarrollar de manera conjunta y en coordinación con los gobiernos autonómicos -sobre los que recae la aplicación de la norma, recuerda el Ministerio de Sanidad - lo recogido en este plan de desarrollo de la ley.
Mueren tres personas al día con ELA
Desde la dirección de ConELA han valorado positivamente la reunión mantenida con los ministerios y su intención, manifestada, de realizar "un trabajo conjunto y coordinado" entre ministerios, autonomías y pacientes. Pero también han recordado a los ministros que no hay tiempo que perder para implementar la ley, "pues cada día fallecen tres personas con ELA".
La financiación de la ley, es uno de "los puntos importantes", reiteran desde ConELA, pero en este encuentro se ha abordado de manera "muy liviana", aseguran. Ha sido el ha recordado a este medio que "es uno de los puntos importantes". Ha sido Bustinduy, quien ha señalado que "seguirán reclamado a todos los grupos políticos con representación parlamentaria que se sumen al esfuerzo del Gobierno para mejorar la financiación en Dependencia dentro de los próximos Presupuestos Generales del Estado, y ha aludido también a los gobiernos autonómicos, que son los que ofrecen estos servicios, que se financiarán a través del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD y del Sistema Nacional de Salud".
Según explica Sanidad, el compromiso de este plan es "acelerar el cumplimiento de la norma con once medidas que aterriza la ley en políticas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y la de las personas y profesionales que cuidan de ellas. El plan fija, además, un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley y establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos para acelerar las actuaciones estipuladas".
Al finalizar la reunión, Juan Carlos Unzué, un rostro y una voz referencia de los pacientes con ELA y miembro de ConELA, ha dicho: "Llevamos tiempo escuchando palabras siempre muy agradables, y necesitamos hechos, movimiento. Algo más que la voluntad. Necesitamos que los tiempos sean lo más rápidos posibles para echar esta ley adelante. Les recuerdo, como ha dicho Jordi Sabaté, que, en nuestro país, a día de hoy, siguen muriendo personas afectadas de ELA que quieren vivir, y se ven obligadas a morir por esa falta de ayudas".
Primera fase
El despliegue de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible (Ley ELA) está dividido en dos fases, según apunta el ministerio de García.
La primera, que ya está en curso, desarrolla ocho actuaciones para agilizar los trámites de valoración que permitan acelerar el acceso a los servicios y prestaciones vinculados con la discapacidad y la dependencia. Asimismo, para abordar la necesidad de dar una formación específica de los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que les permita tratar a las personas con esta enfermedad.
También en esta fase inicial, se activarán y coordinarán las actuaciones que marca la ley para otros ministerios, y que se traduce en acciones como incrementar las cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo y el de Inclusión, Seguridad Social, Inclusión y Migraciones; concretar las actuaciones del Instituto de Salud Carlos III a través del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades; así como las actuaciones sobre personas electrodependientes (aquellas que requieren un uso intensivo de la electricidad), por medio del Ministerio de Transición Ecológica y el Reto Demográfico.
Dentro de la primera fase también se enmarca la mejora de la coordinación sociosanitaria (medida 3) para establecer un marco de referencia que permita definir un objetivo común con las comunidades autónomas. Es en el marco de esta coordinación donde se debe avanzar hacia la provisión de servicios
especializados durante las 24 horas del día, una de las principales demandas de los colectivos que representan a las personas enfermas de ELA.
Segunda Fase
La segunda fase, que está en preparación y se activará cuando se apruebe el desarrollo normativo de la ley, se centra en adecuar la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas y suponen, por tanto, medidas que deben movilizar los gobiernos autonómicos, como responsables de ofrecer los servicios a las personas afectadas, y que se centran en: Crear una mesa de trabajo con las CCAA dentro del Consejo Territorial del SAAD para coordinar los trabajos de esta fase (medida 9); actualizar la cartera de servicios del Sistema, ampliando la cobertura en fisioterapia y rehabilitación (medida 10); elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas (medida 11).
Los políticos celebran el acuerdo de la ley ELA y los pacientes preguntan por el presupuesto, Alberto García Redondo (investigador): "Poder iniciar el tratamiento de la ELA en fase presintomática sería un paso de gigante", Ley ELA: Vázquez Costa (neurólogo) y Rodríguez Jerez (neumólogo) dan su visión sobre la nueva regulación
La ministra de Sanidad ha destacado que ambos ministerios “están en sintonía máxima y cuentan con espacios de colaboración que permiten un trabajo flu
Este mes se lanzará la consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la Ley ELA.
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S.Valle
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